One of my days

"...29 de Fevereiro de 2008: Primeiro Dia Europeu das Doenças Raras

http://www.rarediseaseday.org/

Dia Mundial contra a Sida, Dia Mundial do Cancro da Mama (que tem como símbolo um laço cor-de-rosa), Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, Dia Mundial da Pessoa com Doença de Alzheimer, Dia Europeu das Pessoas com Deficiência, Dia Mundial da Doença de Parkinson... a lista dos dias dedicados às pessoas afectadas por determinadas doenças é longa, mas até agora a causa das pessoas com doenças raras não fazia parte dela. A Eurordis, em parceria com as Alianças Nacionais de Doenças Raras, tem o prazer de anunciar o primeiro Dia Europeu das Doenças Raras, que irá decorrer no dia 29 de Fevereiro de 2008. ..."

(Continuar a ler aqui)

É um dos meus dias, e é melhor aproveitar para comemorar pois parece-me que o dia 29 de Fevereiro não foi escolhido ao acaso. E como só daqui a 4 anos é que os portadores de doenças raras poderão "sair do armário" outra vez, fica aqui a referência. Ainda não sei se me farei sócio da Raríssimas mas estou a pensar nisso. As seguintes doenças raras estão representadas na Raríssimas, esperando que não, vejam lá se têm alguma delas e juntem-se ao grupo.

Não estão todas representadas, acho que aqui existe mais informação bem como uma lista mais exaustiva das que existem.

Edit: Alguém conhece alguém com Ictiose? Gostava de conhecer alguém com esta característica. Agradecia que se for o caso de alguem, me diga por favor. Obrigado

Have a nice and rare day!
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